tisdag 4 december 2012

Mb Dercum / att måla fan på väggen

Jag tror att jag kan ha hittat en av orsakerna till att jag har ont. Jag är ingen läkare och säger inte att jag har den här sjukdomen som heter Mb Dercum (tidigare Morbus Dercum) innan en läkare ger mig den diagnosen. Men det är väldigt mycket som stämmer in.
Många symtom är samma som vid fibro myalgi och utmattningssyndrom och båda dom har jag fått diagnos på. Många har både fibro coh dercum. Fibro kan man få pga utmattningssyndrom (stress).

Mina nya symtom som kommit på senare tid eller symtom som förvärrats är att jag fått ont i höftböjarna, höfterna, ont i fingertoppar/naglar/runt handleder och värmekänsla (som vid feber). Det som bland annat förvärrats är ögonen, sömnen, magen, skelettsmärtor, beröring, ont i käkarna, stelheten, uthålligheten., utmattad, smärtan, koncentrationen, glömmer saker, minnet, tappar ord, ljus och ljudkänslig.

För några år sedan gick jag upp ca 15 kilo på kort tid. Jag trodde att det var pga stress. Men det är en självdiagnos. Jag kan inte gå ned i vikt verkar det som. Jag har försökt med att äta rätt (enligt dietist) och rört på mig (dagliga långa promenader under några månader och det hände ingenting med vikten. Nu äter jag en SSRI medicin som nästan alla går ned i vikt av (läkaren har aldrig hört någon som gått upp) så jag blir väl den första... 3 kilo upp än så länge.

Mitt självförtroende är just nu i botten. Stressar upp mig för lilla minsta. Mår illa nästan hela tiden.  Nu har det gått mer än en vecka i rad som jag inte kan somna på kvällen/natten. Jag kanske somnar mellan 05.00-07.00 och sover mellan 2-5 timmar. Om jag gör något så att städa lite så blir jag helt slut efter 10-30 minuter och måste vila. Ibland blir jag så utmattad när jag gör något att det är omöjligt att hålla mig vaken. Det är inte som när jag är trött, jag är "bara" helt slut. Det här har jag haft hela tiden men nu är det värre.

Det står att Dercum kan komma långsamt smygande under många år eller akut vid yttre påfrestningar av olika slag. För mig är det nog båda. Jag har ju känt av mycket innan men efter jag gått hos sjukgymnast och tränat styrketräning så har det blivit mycket värre. Jag reagerade starkt på behandlingarna hos sjukgymnasten. Behandlingen var att sträcka ut ryggrad och nacke, så det var bara en liten behandling.

Första gången trodde jag att jag fått spräckt/spricka i revben. Det gjorde jätteont när jag hostade, nös, tog nässpray, när jag låg, när jag gick, ja i stort sett hela tiden. Det var som värst efter 3-4 dagar och satt i över en vecka. Jag känner av det ibland. På en av sidorna om Dercum står det "Patienternas skelettvärk kan visa sig som revbenssmärta över just hjärttrakten (Tietzé syndrom)". Behöver ju inte vara samma sak, men det är ändå lustigt att det stod och att det var på samma ställe.

Andra gången blev jag helt slut. Jag sov i 12 timmar, vaknade och hade jätteont i hela kroppen. Kallsvettades, feber, extremt illamående, yrsel, svimningskänsla, grinade nästan hela tiden, hemsk huvud och nackvärk. Kväll tre kräktes jag som torkat blod och lite klarröd vätska. Dagen efter var jag helt slut men det började kännas lite bättre. Nu har jag kvar allt det där (kräks ej) men inte så som det var då.

Jag får mer illamående och ondare med feberkänningar och kallsvettningar när jag har styrketränat. På en annan sida som handlar om Dercum står det "Observera att traditionell sjukgymnastik och styrketräning oftast ger försämringar!"

Det som oroar mig mest är att jag ska ha den här sjukdomen (lite för många sammanträffanden tycker jag) och om jag har den så oroar jag mig för viktuppgång (jag väger nu 16 kilo mer än min trivselvikt). Den förlamande tröttheten. Allt det onda (det är som att det brinner). Smärtan är kronisk, den ska tydligen öka i stället för att minska med åren. Det står om handikappsanpassat boende, rollator, rullstol, upp mot 75% blir förtidspensionärer osv osv.

Det som fick det att plinga till lite extra var att dom skriver om att det är "svårt att åka tåg, buss och bil pga skakningar och skumpningar. Det kan också vara svårt/smärtsamt att parera när bilen/bussen svänger."  Att det är jobbigt att torka sig efter toalettbesök och att vrida ur en disktrasa. 

Även om det här blev ett långt inlägg så finns det mycket mer att läsa.
Sveriges Dercumförening Dom har till och med gjort en folder man ska ta med till läkaren så dom kan läsa...
Information om Mb Dercum/fettvävnadsreumatism
Dercums sjukdom - av Birger Fagher

Jag vet att jag målar fan på väggen, men enligt texten nedan så får jag vara glad att jag kan det för då är jag inte i helvetet i alla fall.

Tack snälla alla som orkat läsa allt. Kram till er alla.

7 kommentarer:

  1. Ja, det var ett långt inlägg, men min fråga blir om det finns medicin mot detta...Har du pratat med din läkare och nämnt att du misstänker just detta eller är det så att du precis själv hat kommit fram till att det kan vara så...Hoppas i så fall att det finns någon hjälp/Behandling så att du får må bättre! Kramiz

    SvaraRadera
  2. Nu kom jag in till dej.
    Tooodilooo på dej.
    Kan ju säga att det var rejäla repor i den ena skålen som kändes när man drog med handen. Så 49 kronor var allt jag betala.
    Var ju tvungen att googla på Dercum såg att det oxå kallades för fettvävsreumatism.
    Verkar menar det låter som en mycket jobbig sjukdom.
    Önskar dej en riktigt bra dag
    Kram från Skruttmärtha

    SvaraRadera
  3. Oj vad jobbigt allt det där lät...
    Kram på dig!

    SvaraRadera
  4. Åh, om du kunde få någon läkare som du litar på och som tar dig på allvar och fixar utredningar, parallellt som du går och pratar med någon. Du måste kunna få samtalsterapi på recept så det faller under högriskskyddet! Ha det så gott du kan! Kram

    SvaraRadera
  5. Mycket av det du skriver där passar in på mig också, men jag orkar inte ens bry mig om alla symtom jag har. Ibland tror jag att jag inbillar mig! Så låtsas att jag mår toppen, fast det är botten.

    Haha, kul att du gillade dagens lista, men jag hade gjort ett står fel - hade skrivit 3 november!! Det är ju sjutton december:)
    Kramar

    SvaraRadera
  6. Hej du!! Du är så välkommen till min blogg!Jag tycker att du ska gå till en läkare som du känner att du kan prata med. det finns bra medeciner som kan hjälpa dej så att du slipper vara så nere.När man har fått en diagnos så kan man tackla problemen lättare!... Kram!

    SvaraRadera
  7. haha !! Det är helt galet, men jag vann både vecko-vinsten och hela tävlingen. Jag trodde faktiskt att man bara skulle få "stjärnvinsten" om man kammade hem hela tävlingen, men tydligen inte så nu har jag helt plötsligt TVÅ tvättmaskiner !?

    SvaraRadera