Hemsk läkare / Underbar läkare / Konstiga dagar

Min husläkare tänker inte ta över min sjukskrivning. HL tycker att dom jag går hos i rehab kan ta hand om den. Jag och dom på rehab har sagt till HL att dom ej sjukskriver. Efter det samtalet blev jag väldigt ledsen och grät mycket. Det är inte första gången HL säger så.
Hemsk läkare.

Jag har varit hos reumatolog för att utreda om jag har mb dercum. Som tur är har jag inte det. Men eventuellt en början på det. Inte heller artros. Däremot fick jag mycket information om fibromyalgi. Jag fick tips om en smärtläkare som är expert på fibro. Jag rekommenderades att ta kontakt med fibrogrupp. Jag ska inte träna på motionscykel eller styrketräning. Ingen ska känna och klämma på mig. Däremot ska vattengymnastik vara bra för mig. R var en helt underbar människa. Så otroligt snäll. Förklarade bra. R gjorde mig så glad.
Underbar läkare.

Har även pratat med jobbet, F-kassan, bett en vän om hjälp att ta reda på en husläkare som en vän till henne går hos (svaret blev nej...). Fått höra två hemska saker som inte är direkt mot mig, men känner av det i alla fall.

Äntligen har jag bestämt mig för att byta husläkare. Jag måste ringa om det. Ringa sjukgymnast om vattenjympa. Ringa sjuksköterskorna och fråga hur det går med mina remisser (är dom ens skickade), beställa tid för blodtrycksmätning. Hade en aning för högt 148/96. Puls 86.

Men dom här dagarna har varit väldigt konstiga. Min sinnesstämning och kroppen. Har aldrig känt så här. Reumatologen tog lite försiktigt i mig. Kände inget speciellt då men efter ett par sekunder gjorde det ont på vissa ställen. Ungefär så har min sinnesstämning känts. Som att någon tagit på mina tankar och sen har det gjort ont. Kroppen har ömmat mest hela tiden. Jag har sovit mycket, i omgångar. Men ändå varit trött hela tiden. Orkeslös. Energilös. Jag har varit glad men deppig samtidigt.När jag sov vaknade jag många gånger av att det gjorde så ont i höfterna och ryggslutet.
Konstiga dagar.

MEN jag har köpt garn till hjärtekatt, laddat batterierna till kamerorna, läst ut min bok och lagt pussel (på datorn iofs). Jag har kollat upp fibromyalgiförening som låter mycket intressant, ska fortsätta att läsa om det. Nu tittar jag på ny serie på tv;n och har ljus tända.

Jag har en lång väg tillbaka till mitt liv

Apatisk; jag blir det om jag får ett tråkigt besked eller någon är elak mot mig
Arbete; sjukskriven.
Arbetsgivare; stöd saknas.
Depression; känner jag allt för ofta.
Facket; är med mig.
F-kassan; mycket bra.
Fibromyalgi; har jag nyligen fått veta att jag har (har misstänkt det själv i flera år).
Handla; ibland, men bara lätta varor.
Koncentrationen; kunde var bättre.
Kroppen; ser inte ut som jag vill.
Matlagning; det var länge sedan.
Minnet; närminnet är det sämre med.
Mb Dercum; misstänker att jag har det. Ska ringa reumatolog i morgon.
Ork; finns ingen.
Oro; oroar mig för allt och inget.
Rutiner; inga bra.
Stress; slår i taket ibland. 
Städning; nästan aldrig.
Sömnen; sömnproblem i snart tio år. Är alltid trött.
Tankar; kan jag inte styra över, dom bara kommer.
Träning; inte alls just nu.
Tvätta; inte så ofta som jag borde.
Utsidan; jag struntar i det mesta.
Vikt; mycket missnöjd.
Vården; har inte hjälpt mig tillräcklig, än...
Vädret; är det kallt, regnigt eller fuktigt förvärras det onda i kroppen.
Värk; i hela kroppen. Olika ont på olika ställen varje dag.
Ångest; kommer och går.
Ögonen; är riktigt jobbiga.

Stress skapar oro, ångest och depression eller vice versa.
Ont i kroppen = stress, oro osv.
Stress = ondare i kroppen.
Ingen ork gör mig deprimerad.
Att jag inte sköter hemmet gör mig ångest.
Städar jag lite så blir jag helt slut. Orkar ej vara vaken och/eller ligger dagen efter.
Att jag inte orkar bry mig om mig själv ger mig ångest.
Vikten gör mig ledsen.
Att någon säger en elak sak eller gör något mot mig sätter i gång mina tankar. Massor av tankar.
Sömnen gör mig orolig.
Minnet oroar mig.
Jag kan fortsätta hur länge som helst. 

Jag har dagar som är bra och dagar som är dåliga och extremt dåliga dagar förekommer också.

Allt är som ett ekorrhjul. Men jag ska hitta ut från det. Så småning om. Det gäller att börja i rätt ände för att få tillbaka livet. Sömnen och rätt medicin känns som dom två största sakerna. Och att få prata. Att få reda på allt jag "lider" av är också viktigt. Då kan jag lära mig att leva med det och förstå saker som jag inte förstår varför dom är som dom är nu. Som vikt, det onda, sömnen osv. Att jag lär mig acceptera att det är en del av mig. Jätteviktigt för mig tror jag.

Igår svart idag grått imorgon jul

Igår var allting kolsvart efter besked från jobbet (inlägget nedanför). Efter jag pratat med jobbet så ringde jag facket och fick till svar att dom inte kan sparka mig, men jag kan bli uppsagd om det inte finns någon tjänst. Men F ville sätta in sig i det hela innan F uttala sig mer om det.

Efter det så sov jag och sov. Åkte och handlade med Stålmannen på eftermiddagen. Åt uppvärmd mat och somna i soffan sen. Vaknade 23.00 och somna 06.00. Var tvungen att gå upp 13.30. Då var jag fortfarande trött. Av 26 timmar sov jag 17 timmar. Jag blev helt utmattad av beskedet.

Idag har det inte varit lika hemskt. Dagen var lite mer grå än svart. Jag har fått svar från Dercum förbundet och länk till en läkare som kan om Dercum och som många rekommenderar. Härligt. Hon skrev också att jag inte ska göra sådan som jag får ont av. Skönt att veta att jag valde rätt när jag bestämde mig för att inte träna. 30 minuter skratt är som 10 minuter på gymmet.

I morgon blir det tjuvstart av julen eftersom några kommer vara utomlands på julen. Det har städats lite och gjorts julskinka idag. Resten har vi fuskat med. Köpta pepparkakor, köpt färdig rostbiff osv. Vi har tur, en som kommer är så snäll som tar med sig hembakta lussekatter. I morgon ska jag slå in julklappar. Om några timmar alltså...

Ha en bra lördag.

 

Är det ALLTID bra att träna? / Glad Lucia

Träna. Gå ut och gå. Styrketräna. FAR-recept. Börja jogga. Ta långpromenader. Motionscykel.
Du måste träna. Träna även om det gör ont. Ont i fötterna, gå ut och gå. Det är inte acceptabelt att du inte tränar när du ska.
Träna,  Träna, Träna, Träna, TRÄNA!!!!

Det här snurrar runt i mitt huvud större delen av dygnet.  Jag har inte tränat sedan jag var på smärtkliniken för ca en vecka sedan. Jag vågar inte. Men samtidigt har jag det dåliga samvetet. Träna, du måste osv. Vem har jag dåligt samvete för? Inte mig själv (tror jag), det är väl för att jag inte vill att X ska bli arg och irriterad på mig igen. Det var så jag upplevde det senaste besöket.

För att dämpa mitt dåliga samvete så måste jag blogga av mig och ställa frågan;
Är det ALLTID bra att träna?
Jag behöver ert stöd och era tips tills jag ska träffa X igen. Eftersom X inte kände till Dercum så fick jag ingen respons när jag sa att Dercum patienter mår sämre när dom tränar. Jag har ju inte fått diagnosen Dercum men om det är det jag också har så tänker jag att det är dumt att träna om jag förstör kroppen mer än jag bygger upp i sådana fall.

Information om Mb Dercum/ fettvävnadsreumatism;
Observera att traditionell sjukgymnastik och styrketräning oftast ger försämringar!

Enligt Sveriges Dercumförening;                                                         
Effekter av träning:   Dercum  MARKANT SÄMRE  och   Fibromyalgi  +
- = inga symtom, +-++++= symtom i varierande grad

Arbetsförmågan försämras ofta snabbt. Nuvarande rehabiliteringsförsök som vissa patienter tvingas deltaga i, till exempel simning, styrketräning och olika arbetsprövningar, tar definitivt inte hänsyn till sjukdomens natur. Det finns de Dercumpatienter som blir tvingade till att genomgå vissa utredning och har efter det blivit så dåliga att de inte kan återgå till arbetet.

Detta beror på att sjukdomstillståndet har försämrats tack vare att man blir tvingad till att göra vissa saker trotts att de gör ont. Vid tex fibromyalgi kan du styrketräna, gympa etc för att sedan efteråt få ont i kroppen upp till några dagar, sedan "återgår" kroppen hur den var innan träningspasset..vid Dercum är det INTE så, tvingar du kroppen till att göra något blir hela sjukdomstillståndet värre och återgår INTE till hur den var innan, det är alltså inte bara symtomen som blir värre.

Av de som haft Decum några år är det hela 75 % som blirförtidspensionärer/sjukpensionärer

Inte så konstigt att jag är rädd då. Sveriges Dercum förening bör ju verkligen veta vad som gäller vid den sjukdomen. 

Bara av att åka och handla så är det som jag får feber (har ej tagit tempen, men jag blir väldigt varm). Jag blir helt slut av att städa lite. Att byta lakan är en mardröm. Hänga tvätt är en plåga. Jag gör lite i taget. Så hur ska jag kunna träna? 

Sedan jag börjat på smärtkliniken har jag fått ondare och nya ställen som gör ont. Det som är allra värst just nu är höfterna. Det är en hemsk smärta. Värken i ögonen är jättejobbig och väldigt störande, den kommer så fort jag gör något, det behöver inte ens vara något jobbigt. Värken i ländryggen gör i bland att jag inte kan ta mig upp i sängen på smidigt sätt, jag får rulla runt på sidan och ta mig upp centimeter för centimeter. Illamåendet är också jobbigt. 

 Jag väntar fortfarande svar från Sveriges Dercum förening, jag mailade dom och frågade vilken läkare jag ska vända mig till för att få en undersökning. Hoppas jag får svar snart. 

Jag önskar er alla en Glad Lucia!

Oj, fel bild..... Här kommer rätt bild. Kram på er alla.

Illa bemött, är ledsen

Idag var det dags för besök på smärtkliniken. Jag skulle ta upp att jag trodde att jag kanske har Dercum.(mitt inlägg om dercum hittar du här). Trodde att dom skulle veta vad det var.

X sa att dercum hade X aldrig hört talas om. X googlade lite på det och sa igen att X aldrig hört talas om det. Men att jag inte hade det. Hur vet X det???
Jag sa att det stämde in med bl a att jag fick så ont efter behandling och träning med dercum eftersom det står man ska undvika det om man har dercum. Svaret var att det alltid är bra att röra på sig bla bla bla och så upprepades det igen, att X aldrig hört talas om dercum och att jag inte hade det. Hur kan man säga så? Det känns som ännu en kniv i min kropp från vården.

Jag gick därifrån och var mycket ledsen. Oro. Tankar. Ångest. Allt triggas igång.

I morgon ska jag skriva ett långt mail till Sveriges Dercumförening med alla frågor jag har.

Hoppas ni alla har haft en bra dag, kram =)

Mb Dercum / att måla fan på väggen

Jag tror att jag kan ha hittat en av orsakerna till att jag har ont. Jag är ingen läkare och säger inte att jag har den här sjukdomen som heter Mb Dercum (tidigare Morbus Dercum) innan en läkare ger mig den diagnosen. Men det är väldigt mycket som stämmer in.
Många symtom är samma som vid fibro myalgi och utmattningssyndrom och båda dom har jag fått diagnos på. Många har både fibro coh dercum. Fibro kan man få pga utmattningssyndrom (stress).

Mina nya symtom som kommit på senare tid eller symtom som förvärrats är att jag fått ont i höftböjarna, höfterna, ont i fingertoppar/naglar/runt handleder och värmekänsla (som vid feber). Det som bland annat förvärrats är ögonen, sömnen, magen, skelettsmärtor, beröring, ont i käkarna, stelheten, uthålligheten., utmattad, smärtan, koncentrationen, glömmer saker, minnet, tappar ord, ljus och ljudkänslig.

För några år sedan gick jag upp ca 15 kilo på kort tid. Jag trodde att det var pga stress. Men det är en självdiagnos. Jag kan inte gå ned i vikt verkar det som. Jag har försökt med att äta rätt (enligt dietist) och rört på mig (dagliga långa promenader under några månader och det hände ingenting med vikten. Nu äter jag en SSRI medicin som nästan alla går ned i vikt av (läkaren har aldrig hört någon som gått upp) så jag blir väl den första... 3 kilo upp än så länge.

Mitt självförtroende är just nu i botten. Stressar upp mig för lilla minsta. Mår illa nästan hela tiden.  Nu har det gått mer än en vecka i rad som jag inte kan somna på kvällen/natten. Jag kanske somnar mellan 05.00-07.00 och sover mellan 2-5 timmar. Om jag gör något så att städa lite så blir jag helt slut efter 10-30 minuter och måste vila. Ibland blir jag så utmattad när jag gör något att det är omöjligt att hålla mig vaken. Det är inte som när jag är trött, jag är "bara" helt slut. Det här har jag haft hela tiden men nu är det värre.

Det står att Dercum kan komma långsamt smygande under många år eller akut vid yttre påfrestningar av olika slag. För mig är det nog båda. Jag har ju känt av mycket innan men efter jag gått hos sjukgymnast och tränat styrketräning så har det blivit mycket värre. Jag reagerade starkt på behandlingarna hos sjukgymnasten. Behandlingen var att sträcka ut ryggrad och nacke, så det var bara en liten behandling.

Första gången trodde jag att jag fått spräckt/spricka i revben. Det gjorde jätteont när jag hostade, nös, tog nässpray, när jag låg, när jag gick, ja i stort sett hela tiden. Det var som värst efter 3-4 dagar och satt i över en vecka. Jag känner av det ibland. På en av sidorna om Dercum står det "Patienternas skelettvärk kan visa sig som revbenssmärta över just hjärttrakten (Tietzé syndrom)". Behöver ju inte vara samma sak, men det är ändå lustigt att det stod och att det var på samma ställe.

Andra gången blev jag helt slut. Jag sov i 12 timmar, vaknade och hade jätteont i hela kroppen. Kallsvettades, feber, extremt illamående, yrsel, svimningskänsla, grinade nästan hela tiden, hemsk huvud och nackvärk. Kväll tre kräktes jag som torkat blod och lite klarröd vätska. Dagen efter var jag helt slut men det började kännas lite bättre. Nu har jag kvar allt det där (kräks ej) men inte så som det var då.

Jag får mer illamående och ondare med feberkänningar och kallsvettningar när jag har styrketränat. På en annan sida som handlar om Dercum står det "Observera att traditionell sjukgymnastik och styrketräning oftast ger försämringar!"

Det som oroar mig mest är att jag ska ha den här sjukdomen (lite för många sammanträffanden tycker jag) och om jag har den så oroar jag mig för viktuppgång (jag väger nu 16 kilo mer än min trivselvikt). Den förlamande tröttheten. Allt det onda (det är som att det brinner). Smärtan är kronisk, den ska tydligen öka i stället för att minska med åren. Det står om handikappsanpassat boende, rollator, rullstol, upp mot 75% blir förtidspensionärer osv osv.

Det som fick det att plinga till lite extra var att dom skriver om att det är "svårt att åka tåg, buss och bil pga skakningar och skumpningar. Det kan också vara svårt/smärtsamt att parera när bilen/bussen svänger."  Att det är jobbigt att torka sig efter toalettbesök och att vrida ur en disktrasa. 

Även om det här blev ett långt inlägg så finns det mycket mer att läsa.
Sveriges Dercumförening Dom har till och med gjort en folder man ska ta med till läkaren så dom kan läsa...
Information om Mb Dercum/fettvävnadsreumatism
Dercums sjukdom - av Birger Fagher

Jag vet att jag målar fan på väggen, men enligt texten nedan så får jag vara glad att jag kan det för då är jag inte i helvetet i alla fall.

Tack snälla alla som orkat läsa allt. Kram till er alla.