Hemsk läkare / Underbar läkare / Konstiga dagar

Min husläkare tänker inte ta över min sjukskrivning. HL tycker att dom jag går hos i rehab kan ta hand om den. Jag och dom på rehab har sagt till HL att dom ej sjukskriver. Efter det samtalet blev jag väldigt ledsen och grät mycket. Det är inte första gången HL säger så.
Hemsk läkare.

Jag har varit hos reumatolog för att utreda om jag har mb dercum. Som tur är har jag inte det. Men eventuellt en början på det. Inte heller artros. Däremot fick jag mycket information om fibromyalgi. Jag fick tips om en smärtläkare som är expert på fibro. Jag rekommenderades att ta kontakt med fibrogrupp. Jag ska inte träna på motionscykel eller styrketräning. Ingen ska känna och klämma på mig. Däremot ska vattengymnastik vara bra för mig. R var en helt underbar människa. Så otroligt snäll. Förklarade bra. R gjorde mig så glad.
Underbar läkare.

Har även pratat med jobbet, F-kassan, bett en vän om hjälp att ta reda på en husläkare som en vän till henne går hos (svaret blev nej...). Fått höra två hemska saker som inte är direkt mot mig, men känner av det i alla fall.

Äntligen har jag bestämt mig för att byta husläkare. Jag måste ringa om det. Ringa sjukgymnast om vattenjympa. Ringa sjuksköterskorna och fråga hur det går med mina remisser (är dom ens skickade), beställa tid för blodtrycksmätning. Hade en aning för högt 148/96. Puls 86.

Men dom här dagarna har varit väldigt konstiga. Min sinnesstämning och kroppen. Har aldrig känt så här. Reumatologen tog lite försiktigt i mig. Kände inget speciellt då men efter ett par sekunder gjorde det ont på vissa ställen. Ungefär så har min sinnesstämning känts. Som att någon tagit på mina tankar och sen har det gjort ont. Kroppen har ömmat mest hela tiden. Jag har sovit mycket, i omgångar. Men ändå varit trött hela tiden. Orkeslös. Energilös. Jag har varit glad men deppig samtidigt.När jag sov vaknade jag många gånger av att det gjorde så ont i höfterna och ryggslutet.
Konstiga dagar.

MEN jag har köpt garn till hjärtekatt, laddat batterierna till kamerorna, läst ut min bok och lagt pussel (på datorn iofs). Jag har kollat upp fibromyalgiförening som låter mycket intressant, ska fortsätta att läsa om det. Nu tittar jag på ny serie på tv;n och har ljus tända.

Vill sova / Skaffa mig en hobby / Kattallergi???

Jag är så less på att inte ha en normal sömn. Det växlar hela tiden, det är i korta eller långa perioder. Sover många timmar / sover få timmar / kan inte somna / vaknar på natten och ligger vaken i flera timmar / är som död på morgonen och orkar inte gå upp... Hur jag än sover så är jag alltid trött. Har snart haft det så här i tio år.

I början så oroade jag mig för att jag inte fick all sömn jag behövde men tillslut struntade jag i det eftersom jag ändå inte kunde göra något åt saken. Det var som det var. Men nu är det riktigt jobbigt. Jag sover inte alls på natten. Det går inte att somna, jag kan ligga i ett par timmar utan att ens känna tillräcklig trötthet för att somna, så för det mesta går jag inte ens och lägger mig.

Det blir värre och värre. För några veckor sedan somnade jag mellan 5-7 på morgonen. Men nu är det mellan 9-12 på förmiddagen. Fortsätter jag så här så kommer jag kanske sova på nätterna om några veckor ;-). Men om det fortsätter rulla på så här är jag snart tillbaks till fel sovtider ändå.

I morgon ska jag gå upp kl 09.00. Innan jag brukar somna alltså. Jag ska vara borta 13.00 och vara där i en timme. Sen ska jag ta mig hem. Jag måste ju säga att jag oroar mig lite för hur det ska gå.

Det är helt värdelöst att sova under dagtid. När jag vaknar tar det ett par timmar innan jag blir människa igen. Sen kvicknar jag till och är ganska så vaken. Ska jag bort under dagen är det hemskt. Jag blir så seg i tanken. Jag hänger inte med så bra när folk pratar. Är inte så uppmärksam heller. Reagerar långsamt. Och gäspar och gäspar och gäspar. Många som har kommenterat det genom åren.

Jag har tagit upp mina sömnproblem med ALLA jag träffat inom vården i flera års tid. Men det ända som skett är att jag fick sömntabletter av en läkare (biverkning dåsighet i flera timmar efter man vaknat) och sen har alla andra sagt i stort sett samma ord. Du måste sova, du får inte sova på dagen, sömnen är viktigt. Som om jag inte  redan visste det. Det är ju därför jag tar upp det med dom. En läkare sträckte sig så långt att jag fick höra att det finns ingen sjukdom som heter trötthet. Vad spelar det för roll? Jag är trött vare sig det finns en sjukdom eller inte.

Jag har länge tänkt att jag bör skaffa mig en hobby/aktivera hjärnan. Jag läser, kollar på tv och bloggar som jag verkligen gillar att göra. Korsord löser jag ibland. Många i vården tycker jag ska träna träna träna och då kommer allt lösa sig. Men det tror inte jag. Jag måste väl ha lite livslust först innan jag kan tycka att det är kul att röra på mig lite (promenad). Tror det är bra med hobbys då.

Men jag tänkte mer att jag ska börja virka igen. Det var längesedan. Sist försökte jag mig på att virka en grytlapp som blev bredare och bredare. Tillslut gav jag upp och har inte rört en virknål sedan dess. Jag fick ont i mina händer av greppen. Men nu har jag tänkt att jag ska köpa garn och virka en hjärtekatt. Hoppas det fungerar med händerna. Jag ska inte ge upp så lätt.

Sen älskar jag att ta kort och har alltid gjort. Har både system- och digital kamera och en bra i telefonen också. Men jag tar nästan aldrig kort. Anledning till promenad...

Jag har bilder på datorn som ligger på massa olika ställen, det är kort från massvis med år och det är flera personer som tagit dom korten. Där skulle jag kunna lägga mycket tid på för att få ordning.

Men det är ju det där med att ta sig i kragen...

Jag är ledsen. I går när jag satt i soffan så tog jag filten katten legat på (hade skakat av den ute). Efter en liten stund började det klia lite på armarna och i näsan. Kan det vara allergi??? Varför känner jag det några dagar efter i sådana fall. Jättekonstigt tycker jag. Jag vill verkligen inte vara allergisk =(

Vi vill ju verkligen köpa en liten katt. Den här katten vi lånade fällde nästan inget hår. Det var bara några strån på filten. Men det kanske är något annat man är allergisk mot. Om jag har katt och borstar den varje dag, kan det hjälpa....

Jag har en lång väg tillbaka till mitt liv

Apatisk; jag blir det om jag får ett tråkigt besked eller någon är elak mot mig
Arbete; sjukskriven.
Arbetsgivare; stöd saknas.
Depression; känner jag allt för ofta.
Facket; är med mig.
F-kassan; mycket bra.
Fibromyalgi; har jag nyligen fått veta att jag har (har misstänkt det själv i flera år).
Handla; ibland, men bara lätta varor.
Koncentrationen; kunde var bättre.
Kroppen; ser inte ut som jag vill.
Matlagning; det var länge sedan.
Minnet; närminnet är det sämre med.
Mb Dercum; misstänker att jag har det. Ska ringa reumatolog i morgon.
Ork; finns ingen.
Oro; oroar mig för allt och inget.
Rutiner; inga bra.
Stress; slår i taket ibland. 
Städning; nästan aldrig.
Sömnen; sömnproblem i snart tio år. Är alltid trött.
Tankar; kan jag inte styra över, dom bara kommer.
Träning; inte alls just nu.
Tvätta; inte så ofta som jag borde.
Utsidan; jag struntar i det mesta.
Vikt; mycket missnöjd.
Vården; har inte hjälpt mig tillräcklig, än...
Vädret; är det kallt, regnigt eller fuktigt förvärras det onda i kroppen.
Värk; i hela kroppen. Olika ont på olika ställen varje dag.
Ångest; kommer och går.
Ögonen; är riktigt jobbiga.

Stress skapar oro, ångest och depression eller vice versa.
Ont i kroppen = stress, oro osv.
Stress = ondare i kroppen.
Ingen ork gör mig deprimerad.
Att jag inte sköter hemmet gör mig ångest.
Städar jag lite så blir jag helt slut. Orkar ej vara vaken och/eller ligger dagen efter.
Att jag inte orkar bry mig om mig själv ger mig ångest.
Vikten gör mig ledsen.
Att någon säger en elak sak eller gör något mot mig sätter i gång mina tankar. Massor av tankar.
Sömnen gör mig orolig.
Minnet oroar mig.
Jag kan fortsätta hur länge som helst. 

Jag har dagar som är bra och dagar som är dåliga och extremt dåliga dagar förekommer också.

Allt är som ett ekorrhjul. Men jag ska hitta ut från det. Så småning om. Det gäller att börja i rätt ände för att få tillbaka livet. Sömnen och rätt medicin känns som dom två största sakerna. Och att få prata. Att få reda på allt jag "lider" av är också viktigt. Då kan jag lära mig att leva med det och förstå saker som jag inte förstår varför dom är som dom är nu. Som vikt, det onda, sömnen osv. Att jag lär mig acceptera att det är en del av mig. Jätteviktigt för mig tror jag.

Illa bemött, är ledsen

Idag var det dags för besök på smärtkliniken. Jag skulle ta upp att jag trodde att jag kanske har Dercum.(mitt inlägg om dercum hittar du här). Trodde att dom skulle veta vad det var.

X sa att dercum hade X aldrig hört talas om. X googlade lite på det och sa igen att X aldrig hört talas om det. Men att jag inte hade det. Hur vet X det???
Jag sa att det stämde in med bl a att jag fick så ont efter behandling och träning med dercum eftersom det står man ska undvika det om man har dercum. Svaret var att det alltid är bra att röra på sig bla bla bla och så upprepades det igen, att X aldrig hört talas om dercum och att jag inte hade det. Hur kan man säga så? Det känns som ännu en kniv i min kropp från vården.

Jag gick därifrån och var mycket ledsen. Oro. Tankar. Ångest. Allt triggas igång.

I morgon ska jag skriva ett långt mail till Sveriges Dercumförening med alla frågor jag har.

Hoppas ni alla har haft en bra dag, kram =)

Mb Dercum / att måla fan på väggen

Jag tror att jag kan ha hittat en av orsakerna till att jag har ont. Jag är ingen läkare och säger inte att jag har den här sjukdomen som heter Mb Dercum (tidigare Morbus Dercum) innan en läkare ger mig den diagnosen. Men det är väldigt mycket som stämmer in.
Många symtom är samma som vid fibro myalgi och utmattningssyndrom och båda dom har jag fått diagnos på. Många har både fibro coh dercum. Fibro kan man få pga utmattningssyndrom (stress).

Mina nya symtom som kommit på senare tid eller symtom som förvärrats är att jag fått ont i höftböjarna, höfterna, ont i fingertoppar/naglar/runt handleder och värmekänsla (som vid feber). Det som bland annat förvärrats är ögonen, sömnen, magen, skelettsmärtor, beröring, ont i käkarna, stelheten, uthålligheten., utmattad, smärtan, koncentrationen, glömmer saker, minnet, tappar ord, ljus och ljudkänslig.

För några år sedan gick jag upp ca 15 kilo på kort tid. Jag trodde att det var pga stress. Men det är en självdiagnos. Jag kan inte gå ned i vikt verkar det som. Jag har försökt med att äta rätt (enligt dietist) och rört på mig (dagliga långa promenader under några månader och det hände ingenting med vikten. Nu äter jag en SSRI medicin som nästan alla går ned i vikt av (läkaren har aldrig hört någon som gått upp) så jag blir väl den första... 3 kilo upp än så länge.

Mitt självförtroende är just nu i botten. Stressar upp mig för lilla minsta. Mår illa nästan hela tiden.  Nu har det gått mer än en vecka i rad som jag inte kan somna på kvällen/natten. Jag kanske somnar mellan 05.00-07.00 och sover mellan 2-5 timmar. Om jag gör något så att städa lite så blir jag helt slut efter 10-30 minuter och måste vila. Ibland blir jag så utmattad när jag gör något att det är omöjligt att hålla mig vaken. Det är inte som när jag är trött, jag är "bara" helt slut. Det här har jag haft hela tiden men nu är det värre.

Det står att Dercum kan komma långsamt smygande under många år eller akut vid yttre påfrestningar av olika slag. För mig är det nog båda. Jag har ju känt av mycket innan men efter jag gått hos sjukgymnast och tränat styrketräning så har det blivit mycket värre. Jag reagerade starkt på behandlingarna hos sjukgymnasten. Behandlingen var att sträcka ut ryggrad och nacke, så det var bara en liten behandling.

Första gången trodde jag att jag fått spräckt/spricka i revben. Det gjorde jätteont när jag hostade, nös, tog nässpray, när jag låg, när jag gick, ja i stort sett hela tiden. Det var som värst efter 3-4 dagar och satt i över en vecka. Jag känner av det ibland. På en av sidorna om Dercum står det "Patienternas skelettvärk kan visa sig som revbenssmärta över just hjärttrakten (Tietzé syndrom)". Behöver ju inte vara samma sak, men det är ändå lustigt att det stod och att det var på samma ställe.

Andra gången blev jag helt slut. Jag sov i 12 timmar, vaknade och hade jätteont i hela kroppen. Kallsvettades, feber, extremt illamående, yrsel, svimningskänsla, grinade nästan hela tiden, hemsk huvud och nackvärk. Kväll tre kräktes jag som torkat blod och lite klarröd vätska. Dagen efter var jag helt slut men det började kännas lite bättre. Nu har jag kvar allt det där (kräks ej) men inte så som det var då.

Jag får mer illamående och ondare med feberkänningar och kallsvettningar när jag har styrketränat. På en annan sida som handlar om Dercum står det "Observera att traditionell sjukgymnastik och styrketräning oftast ger försämringar!"

Det som oroar mig mest är att jag ska ha den här sjukdomen (lite för många sammanträffanden tycker jag) och om jag har den så oroar jag mig för viktuppgång (jag väger nu 16 kilo mer än min trivselvikt). Den förlamande tröttheten. Allt det onda (det är som att det brinner). Smärtan är kronisk, den ska tydligen öka i stället för att minska med åren. Det står om handikappsanpassat boende, rollator, rullstol, upp mot 75% blir förtidspensionärer osv osv.

Det som fick det att plinga till lite extra var att dom skriver om att det är "svårt att åka tåg, buss och bil pga skakningar och skumpningar. Det kan också vara svårt/smärtsamt att parera när bilen/bussen svänger."  Att det är jobbigt att torka sig efter toalettbesök och att vrida ur en disktrasa. 

Även om det här blev ett långt inlägg så finns det mycket mer att läsa.
Sveriges Dercumförening Dom har till och med gjort en folder man ska ta med till läkaren så dom kan läsa...
Information om Mb Dercum/fettvävnadsreumatism
Dercums sjukdom - av Birger Fagher

Jag vet att jag målar fan på väggen, men enligt texten nedan så får jag vara glad att jag kan det för då är jag inte i helvetet i alla fall.

Tack snälla alla som orkat läsa allt. Kram till er alla.

Många röster i mitt huvud

Under mitt uppehåll från bloggvärlden har jag varit på massvis med besök inom vården. Det är för stress, ont i kroppen, energilös osv. Det har varit allt från sjuksköterskor, läkare, KBT, specialister osv. Det är deras röster jag hör. Här är några saker dom har sagt.

- Trötthet är ingen sjukdom (bortbytt läkare) - Sov om du är trött, du behöver det (stressrehab) - Du får absolut inte sova på dagen, då förstör du dygnsrytmen (läkare) - Du får sova max en timme före kl 15 om du ska göra en tung fysisk aktivitet på kvällen (stressrehab) - Om du känner trötthet på dagen så aktivera dig, slå dig själv, upp och hoppa, gör vad som helst bara du inte somnar (sömnföreläsare).

- Ta medicinen precis innan du går och lägger dig eftersom man blir trött av den (läkare) - Ta medicinen på morgonen så blir du inte så trött på dagen (annan läkare, samma sorts medicin) - Ta medicinen till middagen så blir det bättre med din trötthet (tredje läkaren, tredje medicin av samma sort).

- Om du får ont av någon övning ska du inte träna den saken (sjukgymnast) - Om du får ont, fortsätt träna men gör lite mindre reps, smärta är inte farligt (annan sjukgymnast) - Den övningen får du absolut inte göra, den är inte bra för dina knän (sjuksköterska) - Träna och gör dina övningar även om det gör ont (tredje sjukgymnast).

- Du har inte fibromyalgi, den sjukdomen finns inte längre (den bortbytta läkare) - Du har inte fibromyalgi (massör) - Det är i alla fall inte fibromyalgi även om det du berättar låter som det (läkare) - Du har kommer få fibromyalgi om du fortsätter så här (rehabläkare) - Du har fibromyalgi (sjukgymnast som jobbar med smärta).

Du  har början till artros i nacken (naprapat) - Man kan inte ha artros i nacken (ännu ett uttalande av den bortbytta läkaren),

Du kan inte vara sjukskriven längre, F-kassan går inte med på det (läkare) - Ska du börja jobba redan, är du redo för det (F-kassan) - Du kommer inte kunna återgå till arbete än på ett tag (rehabläkare).

Du måste börja jobba 100% inom en månad (läkare) - Det kommer ta flera år innan du är helt återhämtad (rehabläkare) - Förhoppningen är att du ska kunna jobba 75% inom ett år (stressrehab). Osv osv