Jag har en lång väg tillbaka till mitt liv

Apatisk; jag blir det om jag får ett tråkigt besked eller någon är elak mot mig
Arbete; sjukskriven.
Arbetsgivare; stöd saknas.
Depression; känner jag allt för ofta.
Facket; är med mig.
F-kassan; mycket bra.
Fibromyalgi; har jag nyligen fått veta att jag har (har misstänkt det själv i flera år).
Handla; ibland, men bara lätta varor.
Koncentrationen; kunde var bättre.
Kroppen; ser inte ut som jag vill.
Matlagning; det var länge sedan.
Minnet; närminnet är det sämre med.
Mb Dercum; misstänker att jag har det. Ska ringa reumatolog i morgon.
Ork; finns ingen.
Oro; oroar mig för allt och inget.
Rutiner; inga bra.
Stress; slår i taket ibland. 
Städning; nästan aldrig.
Sömnen; sömnproblem i snart tio år. Är alltid trött.
Tankar; kan jag inte styra över, dom bara kommer.
Träning; inte alls just nu.
Tvätta; inte så ofta som jag borde.
Utsidan; jag struntar i det mesta.
Vikt; mycket missnöjd.
Vården; har inte hjälpt mig tillräcklig, än...
Vädret; är det kallt, regnigt eller fuktigt förvärras det onda i kroppen.
Värk; i hela kroppen. Olika ont på olika ställen varje dag.
Ångest; kommer och går.
Ögonen; är riktigt jobbiga.

Stress skapar oro, ångest och depression eller vice versa.
Ont i kroppen = stress, oro osv.
Stress = ondare i kroppen.
Ingen ork gör mig deprimerad.
Att jag inte sköter hemmet gör mig ångest.
Städar jag lite så blir jag helt slut. Orkar ej vara vaken och/eller ligger dagen efter.
Att jag inte orkar bry mig om mig själv ger mig ångest.
Vikten gör mig ledsen.
Att någon säger en elak sak eller gör något mot mig sätter i gång mina tankar. Massor av tankar.
Sömnen gör mig orolig.
Minnet oroar mig.
Jag kan fortsätta hur länge som helst. 

Jag har dagar som är bra och dagar som är dåliga och extremt dåliga dagar förekommer också.

Allt är som ett ekorrhjul. Men jag ska hitta ut från det. Så småning om. Det gäller att börja i rätt ände för att få tillbaka livet. Sömnen och rätt medicin känns som dom två största sakerna. Och att få prata. Att få reda på allt jag "lider" av är också viktigt. Då kan jag lära mig att leva med det och förstå saker som jag inte förstår varför dom är som dom är nu. Som vikt, det onda, sömnen osv. Att jag lär mig acceptera att det är en del av mig. Jätteviktigt för mig tror jag.

Är det ALLTID bra att träna? / Glad Lucia

Träna. Gå ut och gå. Styrketräna. FAR-recept. Börja jogga. Ta långpromenader. Motionscykel.
Du måste träna. Träna även om det gör ont. Ont i fötterna, gå ut och gå. Det är inte acceptabelt att du inte tränar när du ska.
Träna,  Träna, Träna, Träna, TRÄNA!!!!

Det här snurrar runt i mitt huvud större delen av dygnet.  Jag har inte tränat sedan jag var på smärtkliniken för ca en vecka sedan. Jag vågar inte. Men samtidigt har jag det dåliga samvetet. Träna, du måste osv. Vem har jag dåligt samvete för? Inte mig själv (tror jag), det är väl för att jag inte vill att X ska bli arg och irriterad på mig igen. Det var så jag upplevde det senaste besöket.

För att dämpa mitt dåliga samvete så måste jag blogga av mig och ställa frågan;
Är det ALLTID bra att träna?
Jag behöver ert stöd och era tips tills jag ska träffa X igen. Eftersom X inte kände till Dercum så fick jag ingen respons när jag sa att Dercum patienter mår sämre när dom tränar. Jag har ju inte fått diagnosen Dercum men om det är det jag också har så tänker jag att det är dumt att träna om jag förstör kroppen mer än jag bygger upp i sådana fall.

Information om Mb Dercum/ fettvävnadsreumatism;
Observera att traditionell sjukgymnastik och styrketräning oftast ger försämringar!

Enligt Sveriges Dercumförening;                                                         
Effekter av träning:   Dercum  MARKANT SÄMRE  och   Fibromyalgi  +
- = inga symtom, +-++++= symtom i varierande grad

Arbetsförmågan försämras ofta snabbt. Nuvarande rehabiliteringsförsök som vissa patienter tvingas deltaga i, till exempel simning, styrketräning och olika arbetsprövningar, tar definitivt inte hänsyn till sjukdomens natur. Det finns de Dercumpatienter som blir tvingade till att genomgå vissa utredning och har efter det blivit så dåliga att de inte kan återgå till arbetet.

Detta beror på att sjukdomstillståndet har försämrats tack vare att man blir tvingad till att göra vissa saker trotts att de gör ont. Vid tex fibromyalgi kan du styrketräna, gympa etc för att sedan efteråt få ont i kroppen upp till några dagar, sedan "återgår" kroppen hur den var innan träningspasset..vid Dercum är det INTE så, tvingar du kroppen till att göra något blir hela sjukdomstillståndet värre och återgår INTE till hur den var innan, det är alltså inte bara symtomen som blir värre.

Av de som haft Decum några år är det hela 75 % som blirförtidspensionärer/sjukpensionärer

Inte så konstigt att jag är rädd då. Sveriges Dercum förening bör ju verkligen veta vad som gäller vid den sjukdomen. 

Bara av att åka och handla så är det som jag får feber (har ej tagit tempen, men jag blir väldigt varm). Jag blir helt slut av att städa lite. Att byta lakan är en mardröm. Hänga tvätt är en plåga. Jag gör lite i taget. Så hur ska jag kunna träna? 

Sedan jag börjat på smärtkliniken har jag fått ondare och nya ställen som gör ont. Det som är allra värst just nu är höfterna. Det är en hemsk smärta. Värken i ögonen är jättejobbig och väldigt störande, den kommer så fort jag gör något, det behöver inte ens vara något jobbigt. Värken i ländryggen gör i bland att jag inte kan ta mig upp i sängen på smidigt sätt, jag får rulla runt på sidan och ta mig upp centimeter för centimeter. Illamåendet är också jobbigt. 

 Jag väntar fortfarande svar från Sveriges Dercum förening, jag mailade dom och frågade vilken läkare jag ska vända mig till för att få en undersökning. Hoppas jag får svar snart. 

Jag önskar er alla en Glad Lucia!

Oj, fel bild..... Här kommer rätt bild. Kram på er alla.

Börjat städa / ont i ögonen / irriterande hostattacker

Jag blev inspirerad  av alla bilder med stjärnor och ljusstakar så idag har jag tvättat fönster och börjat sätta upp advent så det börjar bli riktigt mysigt här nu. Det här är senaste stjärnan vi inhandlat. Jag är kär i den.

                     

Som ni såg i mitt inlägg igår så säger vården så olika saker till mig. Jag har lite svårt att få fram det jag vill nu för tiden eftersom jag har hört så mycket olika och känt att en del inte tror på mig. Att jag bara gnäller. Det är bättre att ställa frågor här. Det finns alltid någon som har samma åkomma/problem eller känner någon som ha det. Och här får jag det viktigaste av allt EMPATI.

                                                                    

Min fråga är om man kan ha t ex fibromyalgi i ögonen? Eller något annat. Jag har ofta ont i ögonen. Dom svider, det rinner tårar, det smärtar bakom ögonen, jag har dimsyn det kan kännas som att jag har öppna rivsår i ögonen. Om det är kallt eller blåser ute blir det värre. Ibland måste jag blunda hårt eftersom det svider så mycket när tårarna rinner. Jag kan inte hacka lök för det är en riktig plåga för ögonen, jag kan inte ens vara i rummet bredvid om någon annan hackar lök. Jag är ljuskänslig, jättejobbigt att vara i solen. Ibland är det jobbigt med mörker också. Ser streck i brunt eller blått men det är inte så ofta. Har varit hos öron/hals, ögonläkare, synfältsundersökning och hos en till ögonläkare nyligen. Allt är perfekt. Syn, gula fläcken, pupillen och det andra dom kollar.  Har ni en aning om vad det kan vara? Eller vet ni vart jag kan vända mig för att få hjälp. Det är tydligen inte ögonen det är fel på, fast det är dom som bråkar med mig. När jag nämnde strecken för en ögonläkare sa hon att det hade med hjärnan att göra,, ej ögonen.

                                                    
                                                       
Sen måste ni hjälpa mig med namn på en bra hostmedicin. Jag blir galen på allt detta hostande. Jag hör inte vad dom säger på tv:n, extra jobbigt om det är svenskt program. När jag ska säga något så hostas det. Hela nätterna hostas det. Jag är så less. Vet ni något som hjälper? Jag måste inhandla det omgående i sådana fall och ge det till StålMannen så jag slipper höra honom hosta hela tiden. För det är ju mest synd om mig..... =)