Hemsk läkare / Underbar läkare / Konstiga dagar

Min husläkare tänker inte ta över min sjukskrivning. HL tycker att dom jag går hos i rehab kan ta hand om den. Jag och dom på rehab har sagt till HL att dom ej sjukskriver. Efter det samtalet blev jag väldigt ledsen och grät mycket. Det är inte första gången HL säger så.
Hemsk läkare.

Jag har varit hos reumatolog för att utreda om jag har mb dercum. Som tur är har jag inte det. Men eventuellt en början på det. Inte heller artros. Däremot fick jag mycket information om fibromyalgi. Jag fick tips om en smärtläkare som är expert på fibro. Jag rekommenderades att ta kontakt med fibrogrupp. Jag ska inte träna på motionscykel eller styrketräning. Ingen ska känna och klämma på mig. Däremot ska vattengymnastik vara bra för mig. R var en helt underbar människa. Så otroligt snäll. Förklarade bra. R gjorde mig så glad.
Underbar läkare.

Har även pratat med jobbet, F-kassan, bett en vän om hjälp att ta reda på en husläkare som en vän till henne går hos (svaret blev nej...). Fått höra två hemska saker som inte är direkt mot mig, men känner av det i alla fall.

Äntligen har jag bestämt mig för att byta husläkare. Jag måste ringa om det. Ringa sjukgymnast om vattenjympa. Ringa sjuksköterskorna och fråga hur det går med mina remisser (är dom ens skickade), beställa tid för blodtrycksmätning. Hade en aning för högt 148/96. Puls 86.

Men dom här dagarna har varit väldigt konstiga. Min sinnesstämning och kroppen. Har aldrig känt så här. Reumatologen tog lite försiktigt i mig. Kände inget speciellt då men efter ett par sekunder gjorde det ont på vissa ställen. Ungefär så har min sinnesstämning känts. Som att någon tagit på mina tankar och sen har det gjort ont. Kroppen har ömmat mest hela tiden. Jag har sovit mycket, i omgångar. Men ändå varit trött hela tiden. Orkeslös. Energilös. Jag har varit glad men deppig samtidigt.När jag sov vaknade jag många gånger av att det gjorde så ont i höfterna och ryggslutet.
Konstiga dagar.

MEN jag har köpt garn till hjärtekatt, laddat batterierna till kamerorna, läst ut min bok och lagt pussel (på datorn iofs). Jag har kollat upp fibromyalgiförening som låter mycket intressant, ska fortsätta att läsa om det. Nu tittar jag på ny serie på tv;n och har ljus tända.

Ändrad sovplan / hemmaspa / det töar ute

Jag ändrade min sovplan från att gå och lägga mig efter 08.00 till att jag skulle vara vaken hela dagen och somna efter Stjärnorna på slottet. Men nu är det mycket svårt att hålla sig vaken. Jag har blundat till flera gånger fast jag sitter framåtlutad. Kanske vaknar till av att pannan slår i tangenterna.

Jag har haft lite lyx idag. Jag har tagit ett längre bad och passat på att läsa i min bok. Sen blev det en hårinpackning. Skönt att vara renskrubbad från topp till tå. Doftar så gott om nya schampot och jag har även en parfym på mig som jag fick i julklapp.

Det här vädret som är nu med regn och blåst är inte snällt mot min kropp. Det värker i den och jag blir tröttare. Men varje droppe jag hör droppa ner från taket betyder att vi är en smällt droppe närmare våren.

Jag sitter här med långkoftan ihop dragen och raggsockor på fötterna. Två lurviga filtar har jag också på mig. Drömmen om en öppen spis väcks till liv igen. Med en fäll framför där man kan ligga och njuta av brasans sprakande och av den underbara värmen.

 

På väg ut från dimman / önskelistan / passa barnbarn

För två veckor sedan hade vi jul hemma. Det gick bra. Vi var åtta stycken och träffades i ca fyra timmar. Jag sov ett par timmar extra dagen efter och var lite seg på kvällen. Men annars gick det bra.

På julafton var vi nio stycken och träffades i 10 timmar. Jag blev helt slut efter julafton. Jag har sovit många fler timmar än jag brukar och jag är så utmattad när jag är vaken så jag somnar ibland efter ett par timmar. Men både idag och igår har jag piggnat till vid 23-tiden. Jag hoppas jag är på väg ut från dimman. Känner mig elak mot Stålmannen för att jag sover hela tiden. Är vaken på nätterna när han sover. Han säger att han förstår, att jag måste sova om jag är trött. Jag behöver det säger han. Puss vad snällt =)

Skillnaden är att på julafton var det en barnfamilj med. Nivån på ljudet blir högre och det är jättejobbigt för mig. Många som pratar samtidigt. Jag måste koncentrera mig väldigt mycket för att höra. Det går åt mycket energi till det och jag har inte orkat med mig själv eller hemmet och inte heller bloggat som jag vill.

Av det jag hade på önskelistan fick jag en telefon. Keno har vi haft 7 rätt av 10 så det ger 200 kronor om jag kommer ihåg rätt. Det är på rätt väg. Resten av önskelistan får komma efterhand. Men det får inte dröja för länge.

På nyår ska Stålmannen och jag passa vårt barnbarn. I fyra dagar. Hemmet måste städas innan vi hämtar honom. Vi är så fjantiga så vi har varit och handlat saker tills dess. En alldeles egen låda, en filt, en spade och sand ska han få. Kanske även någon leksak. Det är ju ett par dagar kvar innan han ska hämtas så mycket kan handlas innan dess. Vi tänkte göra det så mysigt och bra som möjligt så att han inte vill återvända hem. Stålmannen och jag har inte riktigt bestämt hur vi ska göra ännu. Ska vi kidnappa honom, säga att han rymt...
Det är ju världens sötaste katt som vi ska passa, klart vi vill ha honom för oss själva.

Nu har jag varit vaken i nio timmar och jag börjar känna mig seg. Dags att försöka få mig lite sömn. God natt för mig och god morgon till er.

D-vitaminbrist orsak till mycket lidande/ont i onödan

D-vitaminbrist kan vara orsak till mycket. Bland annat depression och smärta. Det är mycket forskning om vitamin D nu. Bra tycker jag.

Många tror att man får tillräckligt med D-vitamin av att vara ute i solen. Jag har hört att man ska vara ute i solen mellan kl 11.00-15.00 i minst 30 minuter utan solskydd och med så lite kläder som möjligt och i flera dagar/veckor. Från mitten av augusti så får vi inte några D-vitaminer från solen. Det vi har från sommaren varar i ca en månad. Från september bör vi äta D-vitaminer för  att fylla på förråden. En del säger att det inte är säkert att vår sol ger oss D-vitamin någon gång på året.

D-vitamin finns i mat. Fiskleverolja, fet fisk, lever, äggula och mejeriprodukter. Men för att få i sig tillräckligt ska man numera äta lax varje dag.

Bland annat depression, fibromyalgi, övervikt, diabetes 2, Parikinsons sjukdom, cancer, längre liv, astma hos barn, pollenallergi, MS, barnlöshet och immunförsvaret står i samma meningar som D-vitaminbrist. Glöm inte barnen.

Symtom på D-vitaminbrist är bl a retlighet, depression, dålig aptit, benskörhet, lever- och tarmsjukdomar. Vid svår brist står det rakitis (engelska sjukan), demens, autism och att cancer kan förvärras.

D-vitaminvärdet ska ligga mellan 75 - (200-250?). Men värdet är individuellt. Och det kan ingen veta vad det ska ligga på för just dig. Även om du ligger inom normalvärdet så kanske du har för lågt. Mitt är på 63 så det är för lågt. Jag ska äta dubbla doser nu, allt enligt smärtläkaren. 5000 ie/dag.

 Det kan ta upp till ett halvår innan man märker någon skillnad.

Jag tänkte förut att jag får i mig alla vitaminer och mineraler via kosten. Men nu när jag läst och hört från olika läkare så förstår jag att det är svårt med just D-vitamin. Jag kommer äta mina D-vitaminer varje dag i resten av mitt liv. 

Jag har inte länkat till något, det finns massvis att läsa. Alla säger inte exakt samma sak. Jag har skrivit fritt från det jag har hört och läst.

Jag har en lång väg tillbaka till mitt liv

Apatisk; jag blir det om jag får ett tråkigt besked eller någon är elak mot mig
Arbete; sjukskriven.
Arbetsgivare; stöd saknas.
Depression; känner jag allt för ofta.
Facket; är med mig.
F-kassan; mycket bra.
Fibromyalgi; har jag nyligen fått veta att jag har (har misstänkt det själv i flera år).
Handla; ibland, men bara lätta varor.
Koncentrationen; kunde var bättre.
Kroppen; ser inte ut som jag vill.
Matlagning; det var länge sedan.
Minnet; närminnet är det sämre med.
Mb Dercum; misstänker att jag har det. Ska ringa reumatolog i morgon.
Ork; finns ingen.
Oro; oroar mig för allt och inget.
Rutiner; inga bra.
Stress; slår i taket ibland. 
Städning; nästan aldrig.
Sömnen; sömnproblem i snart tio år. Är alltid trött.
Tankar; kan jag inte styra över, dom bara kommer.
Träning; inte alls just nu.
Tvätta; inte så ofta som jag borde.
Utsidan; jag struntar i det mesta.
Vikt; mycket missnöjd.
Vården; har inte hjälpt mig tillräcklig, än...
Vädret; är det kallt, regnigt eller fuktigt förvärras det onda i kroppen.
Värk; i hela kroppen. Olika ont på olika ställen varje dag.
Ångest; kommer och går.
Ögonen; är riktigt jobbiga.

Stress skapar oro, ångest och depression eller vice versa.
Ont i kroppen = stress, oro osv.
Stress = ondare i kroppen.
Ingen ork gör mig deprimerad.
Att jag inte sköter hemmet gör mig ångest.
Städar jag lite så blir jag helt slut. Orkar ej vara vaken och/eller ligger dagen efter.
Att jag inte orkar bry mig om mig själv ger mig ångest.
Vikten gör mig ledsen.
Att någon säger en elak sak eller gör något mot mig sätter i gång mina tankar. Massor av tankar.
Sömnen gör mig orolig.
Minnet oroar mig.
Jag kan fortsätta hur länge som helst. 

Jag har dagar som är bra och dagar som är dåliga och extremt dåliga dagar förekommer också.

Allt är som ett ekorrhjul. Men jag ska hitta ut från det. Så småning om. Det gäller att börja i rätt ände för att få tillbaka livet. Sömnen och rätt medicin känns som dom två största sakerna. Och att få prata. Att få reda på allt jag "lider" av är också viktigt. Då kan jag lära mig att leva med det och förstå saker som jag inte förstår varför dom är som dom är nu. Som vikt, det onda, sömnen osv. Att jag lär mig acceptera att det är en del av mig. Jätteviktigt för mig tror jag.

Är det ALLTID bra att träna? / Glad Lucia

Träna. Gå ut och gå. Styrketräna. FAR-recept. Börja jogga. Ta långpromenader. Motionscykel.
Du måste träna. Träna även om det gör ont. Ont i fötterna, gå ut och gå. Det är inte acceptabelt att du inte tränar när du ska.
Träna,  Träna, Träna, Träna, TRÄNA!!!!

Det här snurrar runt i mitt huvud större delen av dygnet.  Jag har inte tränat sedan jag var på smärtkliniken för ca en vecka sedan. Jag vågar inte. Men samtidigt har jag det dåliga samvetet. Träna, du måste osv. Vem har jag dåligt samvete för? Inte mig själv (tror jag), det är väl för att jag inte vill att X ska bli arg och irriterad på mig igen. Det var så jag upplevde det senaste besöket.

För att dämpa mitt dåliga samvete så måste jag blogga av mig och ställa frågan;
Är det ALLTID bra att träna?
Jag behöver ert stöd och era tips tills jag ska träffa X igen. Eftersom X inte kände till Dercum så fick jag ingen respons när jag sa att Dercum patienter mår sämre när dom tränar. Jag har ju inte fått diagnosen Dercum men om det är det jag också har så tänker jag att det är dumt att träna om jag förstör kroppen mer än jag bygger upp i sådana fall.

Information om Mb Dercum/ fettvävnadsreumatism;
Observera att traditionell sjukgymnastik och styrketräning oftast ger försämringar!

Enligt Sveriges Dercumförening;                                                         
Effekter av träning:   Dercum  MARKANT SÄMRE  och   Fibromyalgi  +
- = inga symtom, +-++++= symtom i varierande grad

Arbetsförmågan försämras ofta snabbt. Nuvarande rehabiliteringsförsök som vissa patienter tvingas deltaga i, till exempel simning, styrketräning och olika arbetsprövningar, tar definitivt inte hänsyn till sjukdomens natur. Det finns de Dercumpatienter som blir tvingade till att genomgå vissa utredning och har efter det blivit så dåliga att de inte kan återgå till arbetet.

Detta beror på att sjukdomstillståndet har försämrats tack vare att man blir tvingad till att göra vissa saker trotts att de gör ont. Vid tex fibromyalgi kan du styrketräna, gympa etc för att sedan efteråt få ont i kroppen upp till några dagar, sedan "återgår" kroppen hur den var innan träningspasset..vid Dercum är det INTE så, tvingar du kroppen till att göra något blir hela sjukdomstillståndet värre och återgår INTE till hur den var innan, det är alltså inte bara symtomen som blir värre.

Av de som haft Decum några år är det hela 75 % som blirförtidspensionärer/sjukpensionärer

Inte så konstigt att jag är rädd då. Sveriges Dercum förening bör ju verkligen veta vad som gäller vid den sjukdomen. 

Bara av att åka och handla så är det som jag får feber (har ej tagit tempen, men jag blir väldigt varm). Jag blir helt slut av att städa lite. Att byta lakan är en mardröm. Hänga tvätt är en plåga. Jag gör lite i taget. Så hur ska jag kunna träna? 

Sedan jag börjat på smärtkliniken har jag fått ondare och nya ställen som gör ont. Det som är allra värst just nu är höfterna. Det är en hemsk smärta. Värken i ögonen är jättejobbig och väldigt störande, den kommer så fort jag gör något, det behöver inte ens vara något jobbigt. Värken i ländryggen gör i bland att jag inte kan ta mig upp i sängen på smidigt sätt, jag får rulla runt på sidan och ta mig upp centimeter för centimeter. Illamåendet är också jobbigt. 

 Jag väntar fortfarande svar från Sveriges Dercum förening, jag mailade dom och frågade vilken läkare jag ska vända mig till för att få en undersökning. Hoppas jag får svar snart. 

Jag önskar er alla en Glad Lucia!

Oj, fel bild..... Här kommer rätt bild. Kram på er alla.

Illa bemött, är ledsen

Idag var det dags för besök på smärtkliniken. Jag skulle ta upp att jag trodde att jag kanske har Dercum.(mitt inlägg om dercum hittar du här). Trodde att dom skulle veta vad det var.

X sa att dercum hade X aldrig hört talas om. X googlade lite på det och sa igen att X aldrig hört talas om det. Men att jag inte hade det. Hur vet X det???
Jag sa att det stämde in med bl a att jag fick så ont efter behandling och träning med dercum eftersom det står man ska undvika det om man har dercum. Svaret var att det alltid är bra att röra på sig bla bla bla och så upprepades det igen, att X aldrig hört talas om dercum och att jag inte hade det. Hur kan man säga så? Det känns som ännu en kniv i min kropp från vården.

Jag gick därifrån och var mycket ledsen. Oro. Tankar. Ångest. Allt triggas igång.

I morgon ska jag skriva ett långt mail till Sveriges Dercumförening med alla frågor jag har.

Hoppas ni alla har haft en bra dag, kram =)

Mb Dercum / att måla fan på väggen

Jag tror att jag kan ha hittat en av orsakerna till att jag har ont. Jag är ingen läkare och säger inte att jag har den här sjukdomen som heter Mb Dercum (tidigare Morbus Dercum) innan en läkare ger mig den diagnosen. Men det är väldigt mycket som stämmer in.
Många symtom är samma som vid fibro myalgi och utmattningssyndrom och båda dom har jag fått diagnos på. Många har både fibro coh dercum. Fibro kan man få pga utmattningssyndrom (stress).

Mina nya symtom som kommit på senare tid eller symtom som förvärrats är att jag fått ont i höftböjarna, höfterna, ont i fingertoppar/naglar/runt handleder och värmekänsla (som vid feber). Det som bland annat förvärrats är ögonen, sömnen, magen, skelettsmärtor, beröring, ont i käkarna, stelheten, uthålligheten., utmattad, smärtan, koncentrationen, glömmer saker, minnet, tappar ord, ljus och ljudkänslig.

För några år sedan gick jag upp ca 15 kilo på kort tid. Jag trodde att det var pga stress. Men det är en självdiagnos. Jag kan inte gå ned i vikt verkar det som. Jag har försökt med att äta rätt (enligt dietist) och rört på mig (dagliga långa promenader under några månader och det hände ingenting med vikten. Nu äter jag en SSRI medicin som nästan alla går ned i vikt av (läkaren har aldrig hört någon som gått upp) så jag blir väl den första... 3 kilo upp än så länge.

Mitt självförtroende är just nu i botten. Stressar upp mig för lilla minsta. Mår illa nästan hela tiden.  Nu har det gått mer än en vecka i rad som jag inte kan somna på kvällen/natten. Jag kanske somnar mellan 05.00-07.00 och sover mellan 2-5 timmar. Om jag gör något så att städa lite så blir jag helt slut efter 10-30 minuter och måste vila. Ibland blir jag så utmattad när jag gör något att det är omöjligt att hålla mig vaken. Det är inte som när jag är trött, jag är "bara" helt slut. Det här har jag haft hela tiden men nu är det värre.

Det står att Dercum kan komma långsamt smygande under många år eller akut vid yttre påfrestningar av olika slag. För mig är det nog båda. Jag har ju känt av mycket innan men efter jag gått hos sjukgymnast och tränat styrketräning så har det blivit mycket värre. Jag reagerade starkt på behandlingarna hos sjukgymnasten. Behandlingen var att sträcka ut ryggrad och nacke, så det var bara en liten behandling.

Första gången trodde jag att jag fått spräckt/spricka i revben. Det gjorde jätteont när jag hostade, nös, tog nässpray, när jag låg, när jag gick, ja i stort sett hela tiden. Det var som värst efter 3-4 dagar och satt i över en vecka. Jag känner av det ibland. På en av sidorna om Dercum står det "Patienternas skelettvärk kan visa sig som revbenssmärta över just hjärttrakten (Tietzé syndrom)". Behöver ju inte vara samma sak, men det är ändå lustigt att det stod och att det var på samma ställe.

Andra gången blev jag helt slut. Jag sov i 12 timmar, vaknade och hade jätteont i hela kroppen. Kallsvettades, feber, extremt illamående, yrsel, svimningskänsla, grinade nästan hela tiden, hemsk huvud och nackvärk. Kväll tre kräktes jag som torkat blod och lite klarröd vätska. Dagen efter var jag helt slut men det började kännas lite bättre. Nu har jag kvar allt det där (kräks ej) men inte så som det var då.

Jag får mer illamående och ondare med feberkänningar och kallsvettningar när jag har styrketränat. På en annan sida som handlar om Dercum står det "Observera att traditionell sjukgymnastik och styrketräning oftast ger försämringar!"

Det som oroar mig mest är att jag ska ha den här sjukdomen (lite för många sammanträffanden tycker jag) och om jag har den så oroar jag mig för viktuppgång (jag väger nu 16 kilo mer än min trivselvikt). Den förlamande tröttheten. Allt det onda (det är som att det brinner). Smärtan är kronisk, den ska tydligen öka i stället för att minska med åren. Det står om handikappsanpassat boende, rollator, rullstol, upp mot 75% blir förtidspensionärer osv osv.

Det som fick det att plinga till lite extra var att dom skriver om att det är "svårt att åka tåg, buss och bil pga skakningar och skumpningar. Det kan också vara svårt/smärtsamt att parera när bilen/bussen svänger."  Att det är jobbigt att torka sig efter toalettbesök och att vrida ur en disktrasa. 

Även om det här blev ett långt inlägg så finns det mycket mer att läsa.
Sveriges Dercumförening Dom har till och med gjort en folder man ska ta med till läkaren så dom kan läsa...
Information om Mb Dercum/fettvävnadsreumatism
Dercums sjukdom - av Birger Fagher

Jag vet att jag målar fan på väggen, men enligt texten nedan så får jag vara glad att jag kan det för då är jag inte i helvetet i alla fall.

Tack snälla alla som orkat läsa allt. Kram till er alla.

Börjat städa / ont i ögonen / irriterande hostattacker

Jag blev inspirerad  av alla bilder med stjärnor och ljusstakar så idag har jag tvättat fönster och börjat sätta upp advent så det börjar bli riktigt mysigt här nu. Det här är senaste stjärnan vi inhandlat. Jag är kär i den.

                     

Som ni såg i mitt inlägg igår så säger vården så olika saker till mig. Jag har lite svårt att få fram det jag vill nu för tiden eftersom jag har hört så mycket olika och känt att en del inte tror på mig. Att jag bara gnäller. Det är bättre att ställa frågor här. Det finns alltid någon som har samma åkomma/problem eller känner någon som ha det. Och här får jag det viktigaste av allt EMPATI.

                                                                    

Min fråga är om man kan ha t ex fibromyalgi i ögonen? Eller något annat. Jag har ofta ont i ögonen. Dom svider, det rinner tårar, det smärtar bakom ögonen, jag har dimsyn det kan kännas som att jag har öppna rivsår i ögonen. Om det är kallt eller blåser ute blir det värre. Ibland måste jag blunda hårt eftersom det svider så mycket när tårarna rinner. Jag kan inte hacka lök för det är en riktig plåga för ögonen, jag kan inte ens vara i rummet bredvid om någon annan hackar lök. Jag är ljuskänslig, jättejobbigt att vara i solen. Ibland är det jobbigt med mörker också. Ser streck i brunt eller blått men det är inte så ofta. Har varit hos öron/hals, ögonläkare, synfältsundersökning och hos en till ögonläkare nyligen. Allt är perfekt. Syn, gula fläcken, pupillen och det andra dom kollar.  Har ni en aning om vad det kan vara? Eller vet ni vart jag kan vända mig för att få hjälp. Det är tydligen inte ögonen det är fel på, fast det är dom som bråkar med mig. När jag nämnde strecken för en ögonläkare sa hon att det hade med hjärnan att göra,, ej ögonen.

                                                    
                                                       
Sen måste ni hjälpa mig med namn på en bra hostmedicin. Jag blir galen på allt detta hostande. Jag hör inte vad dom säger på tv:n, extra jobbigt om det är svenskt program. När jag ska säga något så hostas det. Hela nätterna hostas det. Jag är så less. Vet ni något som hjälper? Jag måste inhandla det omgående i sådana fall och ge det till StålMannen så jag slipper höra honom hosta hela tiden. För det är ju mest synd om mig..... =)

                                                             

Jag och Humpty Dumpty

Humpty Dumpty sat on a wall
Humpty Dumpty had a great fall
All the kings horses and all the kings man
Couldn´t put Humpty together again

Klumpe Dumpe satt på sned
Klumpe Dumpe trilla ned
Alla kungens hästar och alla kungens män
kan inte laga Klumpe Dumpe igen

Jag känner igen mig i barnramsan.
Jag har ramlat ner från livet och får inte ihop det igen.